Toogle Menu

Testimonianze

Testimonianze

Testimonianze

Alessio

Affetto da Tetraparesi distonica.
I medici sin dalla sua nascita hanno detto che non avrebbe potuto né parlare né camminare, ma grazie al coraggio dei genitori attraverso cure molto costose, ora riesce a gattonare e stare seduto da solo.

Donati: da ottobre 2017 a oggi € 11.000 per un intervento di Fibrotomia graduale,fisioterapia e riabilitazione ,grazie al quale Alessio ha avuto miglioramenti fisici visibili ed ha potuto compiere piccoli gesti prima a lui impossibili..

Ginevra

Affetta da Encefalopatia metabolica ha avuto una Immunizzazione Cerebrale demielinizzante. Curata all’estero con terapia di cellule staminali Placentari molto costose ha effettuato cicli di 5 trapianti con cadenza trimestrale, ed è passata alla fase 2 che prevede trapianti ogni 6 mesi.
Sostiene spese elevate per riabilitazione e la continua terapia cellulare di almeno due anni.

Donati: da gennaio 2018 ad oggi € 17.450.

Agata

Colpita da leucemia linfoblastica.

Abbiamo conosciuto Agata nel periodo in cui era ricoverata al bambino Gesù di Roma e abbiamo sostenuto le spese che la famiglia ha dovuto affrontare per i numerosi viaggi dalla Sicilia a Roma per tutto il periodo della lunga degenza, fino a coprire le spese funebri dopo che la nostra principessa è volata in cielo nel luglio del 2018. Agata era una bambina straordinaria, con lei avevamo un legame particolare e la porteremo per sempre nei nostri ricordi e nel nostro cuore.
Siamo stati un esempio di vita per mamma Tommasa e la sorella Giusy che in seguito alla tragedia hanno deciso di dare vita a un associazione in memoria di Agata a sostegno dei bambini.

Donati: € 7.300 da gennaio a luglio 2018.

Alice

Affetta da Atrofia Muscolare Spinale malattia meglio conosciuta come “SMA”.

Donati: € 2.500 per un apparecchio per i denti di cui necessitava a novembre del 2017.

Rebecca

Rebecca ha diverse malattie rare, malattia di Crohn, Behcets, CRMO (l’osteomelite cronica non batterica) malattie autoimmuni che di solito o viene una o l’altra, nei casi più rari invece si sovrappongono portando problematiche gravi in tutte le parti del corpo, è stata ultimamente riscontrata l’Endometriosi .
A causa di tutte queste malattie ha subito molti interventi é costretta a subire numerosi ricoveri, ogni mese deve affrontare dei viaggi molto pesanti Aosta-Roma.
La speranza di Rebecca è un viaggio fino in Minnesota in una clinica avanzata e specializzata per queste patologie, ma i costi superano i €50.000 e cosi grazie a una raccolta fondi su facebook vengono raccolti €30.000 e altri €17.000 donati tramite la nostra Associazione, Rebecca è riuscita ad andare

Donati: da febbraio 2018 ad oggi € 33.350.

Sefirah

Affetta da Atrofia Muscolare Spinale di Tipo 1, malattia meglio conosciuta come “SMA”.
I genitori attivano una raccolta fondi facebook per acquistare una macchina spaziosa capace di trasportare Sefirah e le sue attrezzature ingombranti.

Donati: € 2.000 al raggiungimento dell’obiettivo agosto 2019.

Asia

Sospetto sindrome di Marfan in fase di diagnosi, scoliosi del rachide aracnodattilia con dolori costanti alle ossa.

Donati: € 5.200 da dicembre 2018 ad oggi, per le spese delle visite e cure che affronta costantemente.

Samuel

Affetto da neoplasia gliale di basso grado diffuso del tronco encefalico.
La malattia è stata diagnosticata da piccolissimo trasferito subito a Roma due anni di chemioterapia e radioterapia, nel 2018 subisce un delicato intervento di 12 ore per l’asportazione del tumore di circa il 50 % andato tutto bene.
Samuel e la sua famiglia attualmente vengono al bambino Gesù Di Roma da Taranto anche tre volte al mese per le terapie di cui necessita.

Donati: € 5.660 da ottobre 2018 ad oggi per le spese dei lunghi viaggi e del pernottamento che la famiglia deve affrontare per i suoi continui ricoveri.

Federico

Affetto da neuroblastoma retroperitoneale, ha subito un delicato intervento chirurgico e a seguire ha continuato le sue cure di radioterapia.

Donati: € 3.000 da settembre 2018 ad oggi per le spese dei ricoveri e delle cure di cui necessita.

Sabrina

Nata di 32 settimane è affetta da encefalopatia ipossico–ischemica una patologia grave. Da poco rientrata dall’estero dove ha ricevuto per la quinta volta un trapianto di cellule staminali.
I genitori sono venuti a conoscenza di trattamenti di terapia intensiva all’estero per rendere la sua vita dignitosa e migliorare le sue condizioni di vita.

Donati: € 2.000 per le cure di cui necessita.

Gaia

E’ nata senza nessun problema quando all’improvviso un arresto cardiaco la riduce in uno stato vegetativo attaccata a un ventilatore, continua a lottare ogni giorno.

Donati: € 1.000 per le medicine di cui necessita da aprile 2019 ad oggi.

Christian

E’ idrocefalo post – emorragico a causa di un trauma subito alla nascita, è affetto da celebropatia epilettogena in forma rara chiamata anche sindrome di west è ipovedente
Nel corso degli anni ha subito più di 10 interventi a causa dell’idrocefalo.

Donati: € 1.000 per l’acquisto del materiale scolastico didattico per un progetto chiamato l’Aula Della Gioia, un’aula multisensoriale nella Scuola Elementare Vincenzo Cuoco, questi libri multisensoriali serviranno a Christian per studiare nel corso delle elementari ma anche messi a disposizione di tutti i bambini speciali come lui.

Rosa

E’ nata prematura a causa di complicazioni in gravidanza ha subito una paralisi cerebrale infantile e grave ventricolomegalia post emorragica
Dopo vari trattamenti riabilitativi logopedici e psicomotori i genitori valutano la possibilità di effettuare cure intensive all’estero.

Donati: € 3.000 per le spese di un programma intensivo di neuro riabilitazione a giugno del 2019.

Giulio

E’ nato senza l’avanbraccio e la mano destra.
Si è aperta una speranza per Giulio grazie ad una protesi mioelettrica di ultima generazione i quali costi sono molto elevati.
I genitori hanno lanciato una raccolta fondi su facebook

Donati: € 5.000 giugno 2019 per la protesi bionica.

Alessandro

Affetto da Spettro Autistico, grazie a lunghissimi anni di terapie è riuscito a comunicare ed ora ha iniziato a parlare, il percorso è lungo e faticoso ma grazie anche al nostro sostegno la sua famiglia potrà affrontarlo con un po’ più di serenità.

Donati: € 2.000 a fronte delle spese per le terapie progetto ABA dicembre 2019.

Sofia

Diagnosticata con un rabdomiosarcoma ha subito un delicato intervento al Bambino Gesù di Roma dove l’abbiamo conosciuta Sofia ora sta bene abbiamo sostenuto le spese dei lunghi viaggi per poter affrontare le terapie dalla Sicilia a Roma da Roma a Trento per tutto il tempo dei ricoveri e dei controlli che ha dovuto e che ancora oggi deve affrontare.

Donati: € 2.700 da gennaio 2019 ad oggi.