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Testimonianze

Testimonianze

Testimonianze

Alessio

Affetto da Tetraparesi distonica.
I medici sin dalla sua nascita hanno detto che non avrebbe potuto né parlare né camminare, ma grazie al coraggio dei genitori attraverso cure molto costose, ora riesce a gattonare e stare seduto da solo.

Donati: € 17.000 per un intervento di Fibrotomia graduale, fisioterapia e riabilitazione, grazie al quale Alessio ha avuto miglioramenti fisici visibili ed ha potuto compiere piccoli gesti prima a lui impossibili.

Rebecca

Rebecca ha diverse malattie rare, malattia di Crohn, Behcets, CRMO (l’osteomelite cronica non batterica) malattie autoimmuni che di solito o viene una o l’altra, nei casi più rari invece si sovrappongono portando problematiche gravi in tutte le parti del corpo, è stata ultimamente riscontrata l’Endometriosi .
A causa di tutte queste malattie ha subito molti interventi é costretta a subire numerosi ricoveri, ogni mese deve affrontare dei viaggi molto pesanti Aosta-Roma.
La speranza di Rebecca è un viaggio fino in Minnesota in una clinica avanzata e specializzata per queste patologie, ma i costi superano i €50.000 e cosi grazie a una raccolta fondi su facebook vengono raccolti €30.000 e altri €17.000 donati tramite la nostra Associazione, Rebecca è riuscita ad andare

Donati: € 97.000

Sofia

Diagnosticata con un rabdomiosarcoma ha subito un delicato intervento al Bambino Gesù di Roma dove l’abbiamo conosciuta Sofia ora sta bene abbiamo sostenuto le spese dei lunghi viaggi per poter affrontare le terapie dalla Sicilia a Roma da Roma a Trento per tutto il tempo dei ricoveri e dei controlli che ha dovuto e che ancora oggi deve affrontare.

Donati: € 8.000

Alberto e Beniamino

Alberto e Beniamino sono due fratellini di Imperia affetti da spettro autistico. I suoi genitori dopo anni di ricerca e tentativi hanno scoperto un centro privato molto valido in Toscana che segue a 360° bambini con diverse disabilità anche gravi nello sviluppo neurologico, erano già stati lì e i risultati arrivano già in pochissimo tempo ma i costi sono molto alti e non sarebbero strati in grado di portare avanti questo progetto solo con le loro forze. Grazie al nostro sostegno Alberto e Beniamino possono continuare il loro percorso, loro sono due bambini straordinari che grazie alle giuste terapie e agli sforzi fatti hanno avuto progressi che vale la pena sostenere per far sì che il loro sia solo l’inizio di un cammino fatto di speranza per tutti.

Donati: € 8.000

Agata

Colpita da leucemia linfoblastica.

Abbiamo conosciuto Agata nel periodo in cui era ricoverata al bambino Gesù di Roma e abbiamo sostenuto le spese che la famiglia ha dovuto affrontare per i numerosi viaggi dalla Sicilia a Roma per tutto il periodo della lunga degenza, fino a coprire le spese funebri dopo che la nostra principessa è volata in cielo nel luglio del 2018. Agata era una bambina straordinaria, con lei avevamo un legame particolare e la porteremo per sempre nei nostri ricordi e nel nostro cuore.
Siamo stati un esempio di vita per mamma Tommasa e la sorella Giusy che in seguito alla tragedia hanno deciso di dare vita a un associazione in memoria di Agata a sostegno dei bambini.

Donati: € 7.300

Alice

Affetta da Atrofia Muscolare Spinale malattia meglio conosciuta come “SMA”.

Donati: € 5.000 per un apparecchio per i denti di cui necessitava a novembre del 2017.

Ginevra

Affetta da Encefalopatia metabolica ha avuto una Immunizzazione Cerebrale demielinizzante. Curata all’estero con terapia di cellule staminali Placentari molto costose ha effettuato cicli di 5 trapianti con cadenza trimestrale, ed è passata alla fase 2 che prevede trapianti ogni 6 mesi.
Sostiene spese elevate per riabilitazione e la continua terapia cellulare di almeno due anni.

Donati: € 20.500.

Sefirah

Affetta da Atrofia Muscolare Spinale di Tipo 1, malattia meglio conosciuta come “SMA”.
I genitori attivano una raccolta fondi facebook per acquistare una macchina spaziosa capace di trasportare Sefirah e le sue attrezzature ingombranti.

Donati: € 2.000

Asia

Sospetto sindrome di Marfan in fase di diagnosi, scoliosi del rachide aracnodattilia con dolori costanti alle ossa.

Donati: € 5.200, per le spese delle visite e cure che affronta costantemente.

Samuel

Affetto da neoplasia gliale di basso grado diffuso del tronco encefalico.
La malattia è stata diagnosticata da piccolissimo trasferito subito a Roma due anni di chemioterapia e radioterapia, nel 2018 subisce un delicato intervento di 12 ore per l’asportazione del tumore di circa il 50 % andato tutto bene.
Samuel e la sua famiglia attualmente vengono al bambino Gesù Di Roma da Taranto anche tre volte al mese per le terapie di cui necessita.

Donati: € 8.000 per le spese dei lunghi viaggi e del pernottamento che la famiglia deve affrontare per i suoi continui ricoveri.

Federico

Affetto da neuroblastoma retroperitoneale, ha subito un delicato intervento chirurgico e a seguire ha continuato le sue cure di radioterapia.

Donati: € 3.000 per le spese dei ricoveri e delle cure di cui necessita.

Sabrina

Nata di 32 settimane è affetta da encefalopatia ipossico–ischemica una patologia grave. Da poco rientrata dall’estero dove ha ricevuto per la quinta volta un trapianto di cellule staminali.
I genitori sono venuti a conoscenza di trattamenti di terapia intensiva all’estero per rendere la sua vita dignitosa e migliorare le sue condizioni di vita.

Donati: € 4.000

Gaia

E’ nata senza nessun problema quando all’improvviso un arresto cardiaco la riduce in uno stato vegetativo attaccata a un ventilatore, continua a lottare ogni giorno.

Donati: € 7.000 per le medicine di cui necessita.

Christian

E’ idrocefalo post – emorragico a causa di un trauma subito alla nascita, è affetto da celebropatia epilettogena in forma rara chiamata anche sindrome di west è ipovedente
Nel corso degli anni ha subito più di 10 interventi a causa dell’idrocefalo.

Donati: € 1.000 per l’acquisto del materiale scolastico didattico per un progetto chiamato l’Aula Della Gioia, un’aula multisensoriale nella Scuola Elementare Vincenzo Cuoco, questi libri multisensoriali serviranno a Christian per studiare nel corso delle elementari ma anche messi a disposizione di tutti i bambini speciali come lui.

Rosa

E’ nata prematura a causa di complicazioni in gravidanza ha subito una paralisi cerebrale infantile e grave ventricolomegalia post emorragica
Dopo vari trattamenti riabilitativi logopedici e psicomotori i genitori valutano la possibilità di effettuare cure intensive all’estero.

Donati: € 3.000 per le spese di un programma intensivo di neuro riabilitazione.

Giulio

E’ nato senza l’avanbraccio e la mano destra.
Si è aperta una speranza per Giulio grazie ad una protesi mioelettrica di ultima generazione i quali costi sono molto elevati.
I genitori hanno lanciato una raccolta fondi su facebook

Donati: € 5.000 per la protesi bionica.

Alessandro

Affetto da Spettro Autistico, grazie a lunghissimi anni di terapie è riuscito a comunicare ed ora ha iniziato a parlare, il percorso è lungo e faticoso ma grazie anche al nostro sostegno la sua famiglia potrà affrontarlo con un po’ più di serenità.

Donati: € 2.000 a fronte delle spese per le terapie progetto ABA.

Salvo

Salvo lo abbiamo conosciuto all’ospedale Bambino Gesù dove era ricoverato da 6 mesi per un nuovo trapianto di cellule staminali. In questi ultimi anni la sua famiglia a causa dei lunghi ricoveri, l’ultimo di 11 mesi, si è dovuta trasferire a Roma dalla Sicilia per seguire meglio il decorso della sua malattia, cosi oltre ad affrontare la dura realtà della malattia sono costretti a vivere anche la difficoltà’ economica.

Donati: € 5.000 a sostegno delle spese dei viaggi, del soggiorno e dei lunghi ricoveri.

Vladyslav

La sua storia inizia nel 2014 quando gli viene diagnosticata una rara malattia genetica Atrofia muscolare spinale tipo 1 detta SMA. La disperazione dei genitori perché in quel momento non esiste una cura in nessuna parte del mondo. Per 5 anni si mettono costantemente alla ricerca fino a quando una clinica in Italia li contatta, così partono subito per l’estero.
Nel 2017 l’esigenza di trasferirsi permanentemente in Italia dall’Ucraina, una decisione difficile, ma non c’è scelta.
La vita a Roma non è facile per loro, senza conoscere la lingua, solo il papà può lavorare, Vladyslav ha bisogno di cure costanti, i viaggi verso l’ospedale sono costosi, i controlli, una nuova iniezione, misurazioni e montaggi di una nuova ortopedia.

Donati: € 3.500 a supporto delle spese mediche.